北京儿童医院透析室里的故事

2013年5月21日 09:39 新华网   李莹阅读:478次
 
  童年是无忧无虑、多姿多彩的,但是对于北京市儿童医院肾病科的小患者来说,童年却是另一种不同的世界。这些患有慢性肾衰的儿童,靠每周三次的肾透析维持着幼小而脆弱的生命。
  “宝贝别哭,扎完这针阿姨给你买糖、白雪公主贴画好不好……”“阿姨,你慢点扎,我要白雪公主……”护士马军梅轻声哄着7岁的小患者幽幽(化名),希望能够顺利扎上这一针,幽幽的胳膊因为经常扎针,已经变得有些青紫。
  “5.12国际护士节”到来之际,新华网记者走进儿童医院血液透析室,记录下小患儿与护士之间的真情故事。

  “听着孩子的哭声,我撕心裂肺”

  走入肾病科病房,穿过一道电动门,350平方米的玻璃透析间内摆放着10张病床,这里就是北京市儿童医院血液透析室。每周一、周三、周五,因各种疾病引起慢性肾衰的孩子会在这个透析室接受4个小时的透析治疗。他们中最小年龄5岁,年龄最大的也仅15岁。
  早上8点多,透析间里,护士们忙着为陆续来做透析的孩子穿刺做透析。在病床两侧是正在运转着的血液透析机,透析机上的中心静脉导管与透析器里循环着孩子正在净化的血液。护士马军梅大声提醒着孩子们:“别忘了先称体重再透析!”马军梅告诉记者,由于肾脏的损伤,食物在体内形成的碳水化合物无法正常排出毒素和水分,先称体重可以明确透析时需要清除多少体内多余的水分与毒素。
  今年40多岁的马军梅在儿童医院工作20多年,在透析室做护士也已8年。做血液透析时,马军梅要将两个内瘘针分别插入患者胳膊上的血管,将血液通过一个管路引出,经过净化后再通过另一个管路回送到血管。由于治疗要求需要,每次要花4个小时透析才能彻底净化患儿的血液。孩子年龄小,体质也弱,很多孩子坚持不到最后,经常出现恶心、呕吐、头疼现象。“有的孩子最后实在支撑不了,叫我们拔掉透析管路。我们很纠结,不拔孩子难受,拔了很有可能因为没达到治疗效果孩子血液净化不干净。”
  “孩子年龄小,看他们瘦软的小嫩胳膊上长期做血液透析留下的痕迹,根本下不去手,每次听到他们哭喊,我们都撕心裂肺地疼。”马军梅说。
  透析间里有个小男孩小君豪(化名)是最让马军梅“头疼的”。这个孩子的身体比其它的孩子都要弱,每次针还没有拿出来,就开始哭喊,“每次听着他的声音,一声声的,真是心都碎了。”
  马军梅告诉记者,能到儿童医院做儿童透析治疗是幸运的。由于透析的费用昂贵,常有患者透析了一段时间就放弃了。看着需要做肾透析的孩子来到这里又离开这里,她心里一直纠结。“每一个放弃背后可能是生命的终止,看着也难受。”

  “能做透析的患者其实很‘幸运’”

  透析间墙上的电视机一直播放着各种动画片,这也是孩子透析时打发时间最好的方式。7岁的幽幽喜欢看动画片,可爱、乖巧的她看上去和正常孩子并无两样。一年前在老家郑州查出得了肾脏方面的疾病,她的母亲从郑州带她来到北京市儿童医院看病,最终确诊为慢性肾衰。
  “我喜欢郑州,有一起玩的小朋友,妈妈也说北京不好想回去,等到治好病我就能回去了。”幽幽小声嘟嚷着。
  为了给幽幽治病,母亲郑澜(化名)在北京租了30平米的房子,靠自己打工和向家里亲戚借钱维持幽幽的医疗费。“在老家借的十几万医疗费快用完了,我打算年底就带着幽幽回老家治疗,听说郑州的儿童医院很快就可以为儿童透析治疗了。没办法,得了这种病,卖房子也得治啊。”郑澜低着头说。
  “来这里透析的每个孩子一次透析需要483元,由于儿童体质较弱全程心电监护每小时13元,4个小时52元,透析后还要促红细胞生长素60元,每天至少要吃降压、补钙等药品,一个月下来怎么也得几千块钱,有的外地患者还得租房子,所有花费加起来一天就要花费3000元,所以很多患者透析一次就不做了,再住院也住不起。”说起孩子看病的费用,马军梅十分无奈。
  马军梅告诉记者:“现在全国医院大部分都是为成人做血液透析,专门为儿童做血液透析的医院特别少。北京市也只有儿童医院一家可以对儿童患者进行透析,全国各地都有来透析的,对于家庭来说,孩子还小,能做上透析很重要。”
  在北京市儿童医院透析室进修的河北石家庄儿童医院护士王静霞说:“平时工作中有不少家长打电话向我们咨询是否可以做儿童透析,可无奈的是我们做不了,没有开展这项治疗,只好建议他们到其它地方问问或者到北京儿童医院。”
  “一旦得了慢性肾衰,需要进行肾透析,就是走上了一条漫长没有尽头的治疗路。很多人都不能负担长期治疗费用,看着他们中途放弃,我们很揪心。”马军梅说,“有个孩子永远都笑眯眯的,特有礼貌,可是当他不能再做治疗时,他的笑容一直在我脑海里挥之不去,那是最让人受不了的。”

  “用成人针头往孩子胳膊扎,我们心里都疼”

  最让马军梅着急的就是儿童血液透析专业设备太少。“你知道吗,每次我们拿着成人用的粗的针头往那一个个小胳膊上扎针时,我们心里也疼,心里的难受,旁人难以体会。”马军梅指着给成人用的最小的内瘘针说。
  马军梅说:“现在为儿童做血液透析的专业设备与医疗人员都欠缺,所以儿童血液透析开展特别困难,即使北京市儿童医院可以进行小患者血液透析,但是在设备等方面也遇到很多瓶颈,也很难。”
  给患儿做透析用的管路和过滤器应该是儿童专用的。但现在给孩子做透析使用的过滤器只适合于体重20公斤以上的患者,并不适合给10公斤以下孩子使用。所用的管路也不适合年龄小的孩子。“孩子透析时,所有的血引出来在体外循环,没有匹配的耗材,血液循环的太快,不能维持生命体征,大量血液在体外出来对儿童生命是有危险的。”马军梅说。
  即使这样的管路和过滤器,全国也只有一家企业在生产。“因为没有收益,企业都不愿意为医院生产小孩用的透析管路。一个孩子一个月做13次透析,用不了一箱,引进设备贵,生产厂家也少,所以一家医院不可能为了一个孩子来引进管路。这种情况也造成现在可以进行儿童肾透析的医院非常少。”马军梅说,“透析是维持肾衰孩子生命的重要治疗措施,真的希望能有更多企业可以生产儿童透析用的管路,挽救这些孩子的生命。”

稍新:英超肾斗士手术后连曝强奸偷情
早前:父亲自建“透析室”为病儿在家做透