“钢的肾”家庭血透为何无法复制

2013年5月03日 07:32 身体地理   陈铮阅读:170次
 

  2013 年 1 月, 一篇名为《钢的肾 一个尿毒症患者的自助透析 13 年》的报道引起了人们对血液透析治疗的关注。报道中“自助透析的风险 被夸大”,“操作并非难如登天,但这个秘密一直被有意无意地掩盖”等语句,似乎在传达一个观点:自助透析是可行的。
  “我不知道我的事情报道出来以后为什么那么多人把矛头对准医院,这不是我的本意。有不少人看了报道以后想来跟我学透析技术,我都回绝了。这不是闹着玩的。”
  当《身体地理》联络上“钢的肾”当事人、自助血液透析治疗(以下简称“血透”)者胡颂文时,他正在为刚接到的一个电话烦恼。在此之前,他已经接到很多表达同样观点的电话, 内容均是“医院高价进行血透实属‘黑心’”,“应该大力推广胡式自助透析技术”。
  胡颂文告诉《身体地理》,已经先后有两个人因为尝试模仿他自助血透而丢掉了性命。2005年底一个叫郭恒根的尿毒症患者曾向胡颂文“取经”, 也搞了一套设备在家中给自己做血透,
  但他只进行了 3个月就去世了。另一个叫韩凉根的患者向郭恒根学,开始自助血透不到 3个月也没了。
  在中日友好医院肾内科副主任、主任医师张凌眼中,胡颂文自助血透是一个极端样本。
  “13 年,对在医院血透中心进行 血透的患者来说其实并不算长。”张凌接诊的患者中就有 8 位已经连续血透20年以上,还有1位已经血透25年。“但在没有任何安全保障措施的情况下坚持这么久,这可以算是个奇迹。”
  国内知名医学网“丁香园”血液 净化版版主,拥有多年血液透析临床 经验的北戴河281医院肾病中心血液净化中心主治医师齐卡也认为,媒体在报道胡颂文的故事时将这种极端个例普通化,对大众的误导十分危险。“这就好比走钢丝,你走过去了,只能代表你自己是安全的,并不代表其他人也都能安全通过。”
  北京友谊医院肾病内科主任医师刘文虎强调,医院血透中心会定期检测血透患者各项指标,提早预防、发现和处理并发症,让患者不受并发症折磨,或延缓并发症的出现。如果长期血透又没有相关检查,一些如继发性甲状旁腺功能亢进导致的骨病、毒素清除不完全导致的全身各器官淀粉样变性等慢性并发症,可能会在一段时间以后逐渐表现出其危害。

  残余的肾功能

  “奇迹毕竟只是特例,完全不具备代表性,也没有复制的可能性。” 张凌认为,胡颂文 13 年 自助透析,没有因为各种并发症而死,与他的原发病不十分严重有关。
  专家指出,引起尿毒症的原发疾病不同,尿毒症期患者的状况会有很大不同。比如,慢性间质性肾炎一般进展要比肾小球疾病慢一些;高血压肾损害在血压得到很好控制的情况下, 有一定的可逆性;糖尿病肾病则往往在 GFR(肾小球滤过率)还比较高的时候就必须进入透析状态,因为水钠潴留问题可能会很早就要了患者的命。
  《身体地理》向胡颂文本人求证,但他想不起自己的原发疾病是什么,只依稀记得自己小时候得过肾炎,并没有系统治疗就痊愈了。根据胡颂文病例的特点:年轻起病,有一定的残余肾功能,长期的“低效透析”也有较好效果,齐卡用排除法估计,胡颂文的症状IgA 肾病相符。
  “许多 IgA 肾病患者的残余肾功能往往还不错。”齐卡说。
  通过胡颂文公布在网上的视频资料可以看到,胡颂文头顶上装透析液的两个桶,是医院装透析液原液的桶,每个容量是10升,两个20升。按胡颂文的说法,两个桶可以支撑他透析 4 小时,平均每小时使用透析液5升,流量每分钟不到100毫升。刘文虎介绍说,一般而言,正规医院血透中心透析液流量保持在每分钟500毫升。一次透析4小时,需要透析液120升左右。胡颂文的透析流量很低,在专业领域,这种透析方式被称为“低效透析”,不但从血液中清除的代谢废弃物少,带走的水也少。在“低效透析”之下,胡颂文没有出现透析不彻底造成的并发症,如继发性高血压、淀粉样变性等,应该可以说明胡颂文的肾功能并没有完全丧失,残留肾功能还比较好。
  齐卡也指出,正是因为胡颂文还有较好的残余肾功能,才保证即使血透很“低效”,还能通过残余肾功能来保证存活。

  监测基本靠感觉

  此外,张凌指出,医院透析比自助透析多一项监测的功能,监测和调节由透析机负责完成,患者进行的是无症状血透,有些地方还能开展夜间睡眠血透,这样血透才不会影响患者的日常生活。
  “如果像胡颂文一样要在没有自动监测和调节的情况下进行血透,患者需要拥有超人一般的敏感,必须一刻不停的瞪大眼睛盯着透析装置,仔 细观察并体会随时可能出现的各种不适。一旦出现情况,必须立即采取相应措施处理,否则就可能危及生命。” 张凌分析说。
  刘文虎强调,透析机在血透过程中对患者血液及透析液的监测指标达到 100 余项。血液和透析液流动状况、透析液的配置和成分改变、透析时透析液的质量监测和管控、透析时的脱水减容 量、是否存在漏血、是否有空气栓塞,以及透析液和血液温度等,都在透析机的监测之中,并且透析机能够随时根据监测情况对它们进行调整。
  “靠个人来监测这些内容只能凭感觉。”
  人体血液温度需要监控,像胡颂文一样靠开关暖炉给透析液加热,是难以准确掌控温度的。如果透析时半透膜另一侧的透析液温度很低,回流的血液温度就会下降,人体也会降温,从而引起透析者出现体温过低的症状,甚至因此导致死亡。不但低温危险,高温同样危险。高温造成的红细胞溶解,也会导致死亡。
  透析液的离子浓度也会有波动,需要实时监控,并在适当范围内调节特定离子浓度,比如钠离子、钾离子 等。血液透析机器可以自动监测并保证透析液的离子浓度等。刘文虎指出, 离子浓度通过肉眼是观察不到的,如果依靠自身感觉来体会也不可靠。离子浓度变化幅度足够大时身体才会做出反应,而此时往往已经来不及进行处置,如钠离子、钾离子失衡不会有明显感觉,只有出现心律失常才会被发觉。心律失常处理稍有不当就会引起心脏停搏导致死亡。
  由于肾脏不仅仅是排泄毒素,还是最重要的调节水及电解质酸碱度的脏器。尿毒症患者不仅仅有毒素的蓄 积,也经常会有过多的水蓄积而导致 心衰,因此排水减低血容量也是透析 时的工作内容之一。透析机器采取压力或者容量控制原理,调整透析时血液侧的“水”流向透析侧的量。从胡颂文自己发到网上的自助透析视频中可以看出,“钢的肾”排水是依靠胡颂文用夹子夹住血液回流管来加压脱水。并通过感觉头晕、耳鸣,来估算 脱水量,一旦出现症状就要立刻放开夹子,并且通过喝水等方法调节。
  张凌指出,出现头晕耳鸣,说明身体已经出现严重高渗脱水,并且已经对中枢神经系统造成影响,随时可能出现脱水昏迷或心源性休克,很可能还来不及处理就已经失去意识。

  感染暗礁

  当然,更让专家们解释不清的是,胡颂文在自助血透中不被感染,还得到了可支撑生命的透析效果。这基本上只能用奇迹来解释。
  刘文虎介绍说,仿人体血清的透析液,是用纯净水+透析粉(或者事先配置的浓缩透析液)配置的。透析的质量很大程度由透析水决定。透析用水必须是纯净水,甚至是超纯水。自己买纯净水倒进没有密封措施的桶里,显然难以达到透析液的质量要求,甚至最基本的卫生要求。此外,就算 透析水中的细菌是无法透过半透膜进 入患者血液的,但细菌产生的一些内、 外毒素,或表面糖抗原成分可以透过 半透膜进入血液。一旦这些毒素或抗原超过了人体免疫系统的承受能力,很可能造成患者在血透过程中中毒性休克或过敏性休克。
  同时,被半透膜阻挡下来的细菌还可能阻塞透析器半透膜微孔,降低血透效率,且可能在半透膜表面形成菌群生物膜,造成更严重污染。由于胡颂文反复使用透析器,相对于医院血透中心一次性使用透析器,发生透析器污染的风险更大。
  此外,透析液配制和使用过程中 还需要警惕钙盐沉淀。刘文虎介绍说,在医院血透中心,为避免出现钙盐沉淀,透析液是分为两种,各自单独配制的。透析时由透析机自动即时混合, 加入纯净水稀释成为进入透析机的透析液。这样做减少了人工配置的污染风险,也便于监控沉淀情况。即便如此,透析机也需要定时进行脱钙处理, 避免形成钙盐沉淀,阻塞半透膜,影响血透效率。如果这一过程改由人工自行操作,一则容易造成污染,二则容易在透析液中形成钙盐沉淀,威胁透析安全性和效率。

  自助血透的真实成本

  此外,报道中涉及的医院收费也是人们诟病较多的地方。
  根据报道中计算,胡颂文“自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8 次),把单次成本降到10 元左右。自己购买透析粉、肝素、冲洗管道的生理盐水,三项加起来是50 元左右。再加上输血器、皮管的费用,总共算下来,一次自助透析的费用不到60 元, 仅为在医院做血透的八分之一。
  不过张凌认为,这样算法明显遗忘了很多必须品:比如透析水,即便是低流量的“低效透析”,4小时也需要消耗20余升纯净水,使用一般的桶装纯净水,一桶(18.9升)价格在20元左右。这就把单次成本抬高到了接近80 元。据刘文虎介绍,有医保的患者在医院血透中心进行血透,自付费用也在单次80 元以内。
  当《身体地理》与胡颂文讨论透析费用的时候,他显得很不耐烦,他说:“关键不在费用。我现在有新农合,按85% 的报销比例,自己在医院每次血透也只需要60 元。”

  “家庭血透”不可随意为之

  胡颂文自助透析被媒体报道后,“家庭血透”也开始被人们所关注。刘文虎介绍说,家庭血透其实并不是新生事物,在国外已经有40 多年的历史,并且在20 世纪70 年代曾经一度占美国整个血透人群的40%左右。后由于风险较大、缺乏医保政策支持等原因,家庭血透日渐式微。
  “虽然大量研究结果显示,进行家庭血透的患者和采用其他透析方式的患者相比,生存时间更长,并发症更少,具有更好的生活质量。但家庭血透一直不是血透治疗的主流方式。进行家庭血透必须具备一个先决条件, 就是使用专门的血透设备和血透技术, 并且有受过相关训练的专人陪护,切不可独自随意为之。”
  据刘文虎介绍,目前国际上家庭血透主要有三种方式:
  一是传统的家庭血透:与目前在医院的血透中心透析一致,每周3 次, 每次4 小时。
  二是短时的每日家庭血透:一周5 到7 次,每次2 小时。由于比传统的透析时间增多,从现有研究资料来看,应可给患者带来更多获益。
  三是夜间长时家庭血透:每周6 个晚上或者每隔1 个晚上透析1 次, 每次6 到8 小时。由于透析时间最长, 透析最充分,从目前研究资料来看, 应可带来更多获益。
  家庭血透的好处在于可以更符合患者的日程安排。可以让患者更有可能保证不间断的工作和学习时间,无需经常去医院,可以根据自己的情况掌握治疗。同时,家庭血透更方便也更有隐私性,可减少到医院接触较多感染源。
  但在实践中,进行家庭血透也存在一定困难。如需要购置或租借专门的透析机和器材;自行操作可能带来并发症风险或血透机损坏;学习透析技术有一定难度,需要花3 到8 周甚至更长的时间培训;患者家里需要更多的空间摆放器材;透析时需要有专人陪护等,其实是增加了患者的医疗成本。
  在医学事件的报道中,人们往往在感叹主人公生活艰辛,公共医疗保障缺失,自我医疗过程无奈的时候, 有意无意地希望重复这个传奇式的诊疗特例。但因为医学实践的不确定性, 医生却经常会说这样一句话:在医学上,上帝处处在玩筛子。原发病的不尽相同,个人体质各异,疾病进展程度不同,单纯复制治疗方法往往带来的是南橘北枳的苦果。

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