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关于“肾友网”

2009年2月21日 15:49 肾移植之友   jsaren阅读:2808次
 
网站宗旨

为饱受肾病折磨的人们提供一些帮助
为广大肾移植病友建立网上属于自己的家园,促进全国乃至华语地区的肾友交流
鼓励肾移植人群以积极姿态重返社会,再创辉煌
为肾移植相关医药或商业组织提供网络宣传支持
成立全国肾移植病友联谊组织。

网站大事

1999年07月20日,正式建站中国中小学教育教学网
1999年08月02日,搜狐登录成功
1999年08月04日,新浪网登录成功
1999年09月15日,主页第二次改版
1999年10月01日,申请中文域名“肾移植之友”成功
1999年10月02日,主页第三次改版成功
1999年10月20日,相继在我是野虎、雅虎中国、悠游、番薯藤登录成功
1999年11月06日,主页改版顺利成功
1999年11月06日,建立“独家资讯”栏目
1999年11月中旬,刘军医师开始为网站提供咨询
1999年11月中旬,全国器官移植学术会议上网站被强盛《肾移植之友》杂志作为封面介绍给与会代表,站长被誉为“中国肾移植网站第一人”
1999年12月中旬,网站的“刘医师信箱”、“肾脏移植论坛”、“世界器官移植运动会专辑”、相继登陆新浪、雅虎、搜狐
1999年12月下旬,网站站点正式迁入“中国健康电子商务网络”服务器
        半月谈杂志1999年第24期,刊载站长的文章《在生命转弯的地方》
2000年02月14日,网站千禧新版问世,网站正式定名“肾移植之友”互联网周刊
2002年03月,因工作变动,网站暂别网络
2005年3月,站长移植肾于手术六年后失功。6月转为血透。期间,站长筹划重建肾友网
2005年12月22日,站长在福州军区总医院接受二次肾脏移植。
2005年12月25日,肾友网正式运行 关于站长 任建伟:男,30岁,江苏省淮安市中学教师,1995年因慢性肾炎住院,1998年劳累过度导致慢性肾衰尿毒症期。1999年3月在“救救任老师”的呼声里,在社会各界的帮助下换肾成功。术后,他在互联网上创建“肾移植之友”网站,为与他同样不幸的病人提供信息,提供帮助。他说:“如果我什么也不做,那做手术还有什么意义。”在网上,他找到了责任,找到了自己的价值。 [网站相关]

在生命转弯的地方

●任建伟/刊载于半月谈杂志1999年第24期

  念大学时,我特爱听苏芮的歌.觉得她的歌有点沧桑的感觉。那时候,少年不识愁滋味。没曾想,到了1999年,我真的体会到了什么沧桑。我在饱受整整3年肾病折磨后,被送进医院接受治疗。躺在病床上,感受着窗口射进的阳光,听着身旁机器的嗡嗡声;我觉得生命正随着鲜血从塑料管中流失。这时,淮安市中学的师生和社会各界朋友向我伸出了温暖之手,共捐款10万余元,一直默默无闻的我成了新闻人物。
  手术成功了,但我的生命之河却从此转弯。人们同情的目光使我感到自己成了生活中可有可无的人,报销医药费时我内疚地觉得自己已是社会的累赘。一个人这样活下去还有什么意义呢?我又何必牵动那么多人的心,浪费那么多人的感情,去拯救一个再无生命力的人呢?我有我挚爱的事业,有我爱的人和爱我的人,还有许多和我同样遭遇不幸命运的人。在治疗期间,我搜集了很多资料,为什么不拿出来与更多的病友分享呢?我决定以一己的微薄之力为社会做点贡献。
  现在是信息时代。网络是最好的的传播工具。出院后,我一边学习互联网的基本知识和网页制作技术,一边搜集有关信息,建立起我的“肾移植之友”网站,我希望通过它帮助病人们获得更多的信息,促进病友间的交流,鼓励他们树立重返社会的信心和勇气,同时也呼吁社会对移植人群给与更多的理解、关注和支持。一个病人同时要兼顾信息搜集、整理、编辑、网页制作、答复网友咨询等各项工作,真不是一件轻松的事。有一次、我去南京复查,打算回来后更新有关器官移植运动会的的文件,但因电脑故障,所有的资料全部丢失,只好从头再来。 为了对得起每天访问网站的病友和网友,我只有认真干才行。幸好现在有两位病友加盟,担任网站的英文资讯的翻译工作。一位是山东济南的赵芳,她曾于1997年作为唯一一名中国代表参加了在悉尼举行的第11届世界器官移植运动会;另一位是北京的王兵,他是一家仪器厂的职工。最近,江苏南通的刘军医师主动提出愿为广大的肾移植病友提供咨询。
  我的邮件逐渐多起来。在和网友的交流中,我获得了一种充实、一种快乐,特别是在每次圆满答复了网友提出的问题以后。11月26日,英国一个网站发布了一条对于接受器官移植病人意义重大的新闻:“移植新纪元”,接受器官移植的病人无需服用抗排异药物,这样既可减轻病人的经济负担,又可避免长期服用免疫抑制剂的副作用。我11月27日早上得到这条消息后,马上将它译成中文发布在我的“肾移植之友”网站上。同时,我又把这个特大喜讯转贴到“搜狐”、“新浪”、“雅虎”的论坛或留言簿上,并把它发给我的主管医师和一家健康同站。我要让更多的人分享这个好消息。
  12月4日晚,我在网站新开辟的“肾脏移植论坛”上举行了一次网友在线活动。原来打算从晚8点开始到10点结束,后来一直延续到11点半。有两位做母亲的网友(“蕴”的小孩患“肾病综合征”, “王丽荣’的母亲患尿毒症)又哄小孩睡觉.又要参加交流,让人感动。还有一位内蒙的韩志伟病友,家中没有电脑,就到附近网吧参加活动。网名为limiaomiao的医师和上海的中医硕士也就病友的提问作出解答。
  我知道要建一个好网站困难很多,“首先是几乎所有病友的共向困难——钱。巨额的医药费用早将当初我校师生的捐款花光了,我瞒着别人做兼职编辑,每月350元,多少可以补贴一些药钱和上网费用,我的妻子已下岗5年,在一家打字社做临时工,每月才220元。 但是,我还打算将来通过网络发起成立一个全国性病友协会,我不想做一颗流星或是人生的匆匆过客,我要对得起给予我巨大帮助和关心的人们,我要帮助更多的病人以积极的态度面对人生。
  令我欣慰的是,我的网站已经得到大家的鼓励和支持,已被6000(注着:1999年底数据)人次访问过,其中有患者、研究人员和厂家。 [网站相关]

建设个人网站,肾移植病人也疯狂!

●任建伟/刊载于《家庭电脑世界》2000年第3期

  或许是过惯了“人类灵魂工程师”式的生活,总以为虚拟的世界里谈天说地可以不着边际,自我标榜无须有廉耻之心,那里没有伦理道德更没有法律的约束,一切都是那么的虚无缥缈,缺少真诚、真实和理性。直到有一天,这个想法改变了……
  事情要从上个世纪最后一个年头的6月说起。一场大病将我抛离喧嚣的人世,肾移植手术后的我必须“老老实实呆在家中休息半年”。空虚与无聊的日子就这样开始了。
  由于先前曾经为我的学校设计过网站的结构。说是网站结构,其实不过就是文章提纲那一种,因为我那时拨号上网的经验值仅为x小时,而且x<10。我之所以斗胆接下学校的差使,因为在我眼里,设计网站大约跟编一份报纸一样,毕竟自己做过两年的“总编辑”(当然是未经国家登记的学生通讯社)。
  我想,现在可以继续做我的总编辑了,而且是全“脱产”的。我开始拼命地“参考”(学生们在做作业时大都爱这么说)别的学校的网站,最后发现做网页其实并不难。于是,“提纲”第二版很快就问世了,而且还在k12为学校申请了主页空间。但是,当我希望将“提纲版”变成“全文版”时,发现自己完全是一厢情愿,因为学校当前的首要任务不是开辟网上新战场,而是保住高考旧阵地。不仅如此,我用学校的账号上网也遭到了非议,因为上网地点是我的卧室,而不是学校的机房。
  于是,在一次谈话后的第二天,我有了自己的上网账号。
  有“才”不用,过“期”(谁知道我能活几年呢?)作废,做一个自己的网页吧!说干就干,很快我的个人主页诞生了,望着辛辛苦苦做成的网页,我觉得自己也成了曾经鄙夷不屑过的“自我标榜”的那一类了,唉~~
  因为饱受过肾病折磨,又接受了移植手术,我很想在网上找寻关于肾脏移植方面的东西,看看肾移植术后应当注意些什么,可是搜索的结果令我感到失望,因为除了零星的一些报道和台湾两家自建立后几乎从未更新过的网站外, 再无所获。突然之间,我做出了一个决定,自己做一个专门关于肾移植的网页,要让肾移植病友在网上不再孤独,不再失望。依靠用“新浪”搜索得来的东西,还有一沓手术后药品推销员派发的资料,我的“肾移植之友”问世了。
  一开始,自我感觉网页很漂亮,结果到别人的浏览器上完全变了样,要么是字的大小甚至字体都与当初的设想大相径庭,要么到处是乱七八糟的怪字符——“牒”。为什么人家的网页没有这个问题呢?我就用“html”作为关键词去搜索html教学的网页,终于明白用frontpage制作网页如果用它的font size=x,网页字体的大小就由不得网页设计者,而是跟人家浏览器的设定走了,而且字体也不要用特殊的字体,因为网页字体的显示完全取决于浏览者机器是否装有这种字体,所以最好的办法是运用样式表,在样式中制定字体的pt或px值,而且最好只用宋体,其他字体做成图片,最漂亮的两种网页字体样式是宋体的9pt和14.8px(一家之言喔^_^)。关于怪字符的问题,我特地请教大名鼎鼎的“两只老虎”,也许是我的表达问题,反正那位“母”老虎的答复是:用frontpage,怪字符的问题无法解决。可是,我又始终看不出时下非常走红的dreamwaver好在哪里,我只好“路漫漫其修远兮”地求索,终于发现只要注意不输入半角空格,frontpage怪字符就没有了。记得那天,我把自己狠狠地赞扬了一番,原来这就是“成就感”!
  大约1999年8月底,我才终于鼓足了勇气把“肾移植之友”登录到新浪、搜狐、雅虎等著名搜索引擎上,从此我的网站开始正式运作了。由于自己就是一名肾移植病人(?应当不是吧),所以最了解肾移植病友最关心、最想了解的是什么,因此我的网站很快就受到了肾病病友们的好评,有一位病友在给网站的email中写道“我知道很多人都在办网站,很多人都想通过网站赚钱,所以,像你们这样,肯办一个如此冷门网站的朋友,在这样的网站热里是非常可贵的。”
  这位朋友的话让我整整高兴了几天,是啊,除非你是绯闻缠身的克林顿,要么是装疯卖傻的小燕子,否则,谁会对你的个人网页感兴趣呢?而那些时下那些访问人数动辄以万计(真有那么多?)的著名个人主页仍旧逃脱不了“大杂烩”的藩篱,反正网路上除了电话费得自己掏,其它都是免费的,所以不是你抄我的,就是我抄你的,概莫能外。比如在一家上市的ICP健康频道有一篇健康新闻就是我为“中国健康电子商务网络”编辑的,因为那篇稿子的信息是从台湾网站上获得的,我按照大陆的语言习惯做了处理和删减,所以一眼就看出从标题到内容,完全抄自中国健康网。最近,好像一窝蜂地出了好几家健康网站,大概都是认准健康市场的前景,想分得一杯羹吧,而除了招牌不同,其余没什么两样。其实,我倒以为,一个网站一旦失去了自己的个性与特色,没有“人无我有,人有我优”的雄心,它就不再具有继续存在下去的价值,假如有一天,有一个肾移植网站做得比我好,我会毫不犹豫地“退出江湖”。
  网页做的好不好,我认为并不在于它是否运用了什么先进技术,而是看它是否有足够快的页面下载速度,当然我的观点也许会随着中国网络质量的提高而改变,因为假如我就是那个访客,会耐心等候如同蜗牛爬行一般下载的页面吗?当然不会!所以我尽量地少用图片,而是以大量的文字和整洁的页面给访客留下一个好的印象。
  原先自己也曾效仿人家一下子搞了好几个镜像站点,好像很繁荣昌盛的样子喔(^_^),但后来发现这样做除了可以满足自己的虚荣心而外,完全是跟自己可怜的几文银子过不去,因为我们的网站的访客流量不至给服务器带来蜂拥人群,只要能申请一个比较稳定的空间,完全不需要搞镜像站点!
  说到银子,我得再说几句,一定有网友对“网上赚钱”感兴趣,毕竟每月的上网费是一笔不小的开支,但是实践证明许多“赚钱”方式不过是骗局而已。要想网上赚钱(不是发财!),还是勤劳致“富”保险些,我就是靠做中国健康网兼职编辑的薪金去交每月的上网费的。
  掐指算来,我的“冷门”网站也快有半年“站龄”了,访客人次(哈哈,可惜不是人数!)还在7000以内,但我已经很满足了。因为肾移植以后能上网的病友实在太少了,从跟我联系的网友看,大多数是一些肾病患者的亲友。但是我相信,随着互联网的普及,一定会有越来越多的肾移植病友上网,和我在“肾移植之友”中获得交流,分享最新的健康资讯的。
  最后,让我做一回“王婆”,“请大家告诉大家”:想了解肾脏保健知识和肾脏移植的最新资讯,请访问“肾移植之友”!


关于我家

  2006年2月6日,雪后的我们一家
  昨天中午,我们这儿开始下雪,今天早晨醒来,窗外已是银妆素裹的世界。
  于是,我们一家人出门,拍下了一些照片。
  这儿发两张,以志纪念。

 

我的儿子任天牧,小学五年级。今年(2006)是他的本命年,祝他狗年一切都好!

我和妻子杨平的合影,感谢她一直以来对我的照料!


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